Koulussa Krista-Tuulia Granfors ei pystynyt istumaan luokassa hiljaa ja paikoillaan. Poikkeava käytös johti usein siihen, että opettaja poisti hänet luokasta ja käski häpeämään. Teini-iässä Krista-Tuulia sai diagnoosin: Touretten syndrooma. Tunteet olivat ristiriitaiset.
– Tieto oli tavallaan helpotus, sillä oireet olivat vaivanneet minua nelivuotiaasta saakka. Samaan aikaan diagnoosi tuntui kiroukselta, sillä ajattelin, etten ehkä koskaan pääsisi oireistani. Siihen aikaan tietoisuus Touretten hoitamisesta oli vähäistä, hän sanoo.
Touretten syndrooma saa Krista-Tuulian matkimaan muiden puhetyylejä
Touretten syndrooma on kehityksellinen häiriö, jonka ydinoireita ovat pitkäaikaiset motoriset ja äänelliset tic- eli nykimisoireet. Krista-Tuulian oireiden kirjo on laaja, ja Tourette aiheuttaa hänelle esimerkiksi olkapäiden nykimistä, silmien pyörittelyä, irvistelyä, niiskuttamista ja yskähtelyä.
Lisäksi Krista-Tuulialla on pakonomainen tarve matkia muiden murteita ja puhetyylejä. Hän saattaa myös näyttää tahtomattaan keskisormea, mutta Touretten oireyhtymään usein yhdistettyä oiretta sopimattomien puhumisesta hänellä ei ole.
– Sairauteni saa minut toisinaan heiluttelemaan keskisormea vieressä ajavalle autolle esimerkiksi aamuruuhkassa. Ja jos joku puhuu tavallisesta poikkeavalla tavalla, alan melkein aina matkia ihmisen puhetapaa.
Krista-Tuulia muistuttaa, että Touretteen liittyvä käytös, kuten keskisormen näyttäminen, ei ole kohdistettu muihin ihmisiin.
– Tic-oireet tulevat ja menevät sattumanvaraisesti ja varoittavat itsestään yhtä lyhyesti kuin esimerkiksi lähestyvä aivastus.
Oireiden tukahduttaminen saa ne usein palaamaan takaisin entistä pahempina.
– Pystyn pidättelemään oireitani hetkellisesti. Mutta jos yritän vaimentaa niitä vaikka ruokakaupan kassajonossa, palaavat ne hissiin tai autolle päästessäni kahta voimakkaampina. Kärsin jonkinasteisista tic-oireista monta kertaa tunnissa, hän kertoo.
Krista-Tuulia uskoo, että Touretten syndrooma kulkee hänellä geeneissä.
– Muistan, miten edesmennyt isoisäni näpersi aina pakonomaisesti housujensa lahjetta. Hänen sukupolvelleen Touretten oireyhtymä oli kuitenkin tabu, eikä sairautta koskaan diagnosoitu.
Krista-Tuuliaa kiusattiin koko lapsuus- ja nuoruusaika
Naamanvääntelijä, outo kiljukaula. Krista-Tuuliaa kiusattiin Touretten oireyhtymän vuoksi koko lapsuus- ja nuoruusaika. Hän ajattelee kiusaamisen olevan osasyy läpi elämän vaivanneeseen masennukseen.
Toisinaan Touretten oireisiin liittyvä häpeä on ollut invalidisoivaa. Nuorena aikuisena Krista-Tuulia eristi itsensä ulkomaailmasta ja kamppaili itsetuhoisten ajatusten kanssa.
– Lähikauppaan tai kahvilaan lähteminen oli turhauttavaa, sillä ihmisten hämmästelevät katseet ja kuiskuttelu seurasivat minua kaikkialle. Tuntui, että kaikki näkivät minussa vain sairauteni.
Krista-Tuulialla on diagnosoitu myös adhd ja pakko-oireinen häiriö, jotka molemmat kulkevat usein käsi kädessä Touretten oireyhtymän kanssa. Erityisesti pakko-oireinen häiriö vie voimavaroja, ja ripsiteknikkona työskentelyn vastapainoksi Krista-Tuulia kaipaa paljon omaa rauhaa.
– Pakko-oireinen häiriö aiheuttaa minulle esimerkiksi tarvetta siivota pakonomaisesti.
”Tic-oireet varoittavat itsestään yhtä lyhyesti kuin aivastus.”
Muutama vuosi sitten pakko-oireiseen häiriöön määrätty psykoosilääke on kuitenkin lievittänyt myös tic-oireita. Lisäksi Krista-Tuulia kokee hyötyvänsä keskusteluavusta, jota hän saa parhaillaan käynnissä olevaan neuropsykiatriseen kuntoutukseen liittyen.
Aiemmin käytössä on ollut esimerkiksi SNRI-lääkkeitä eli serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjiä.
– Mielestäni niiden sivuvaikutukset, kuten väsymys ja huimaus, olivat hyötyjä huomattavampia.
Krista-Tuulia sanoo, että Tourette-oireilua helpottavat myös säännöllinen vuorokausirytmi ja hyvät yöunet, kofeiinin välttäminen sekä riittävä palautuminen. Jännittäminen, innostuminen ja stressi lisäävät tic-oireita.
– Esimerkiksi meditointi on opettanut minulle uudenlaista läsnäolon taitoa, jolla on ollut myönteinen vaikutus oireisiini.
Usein sarjoina toistuvat motoriset tic-oireet, kuten kaulajänteiden jännittäminen ja hengityksen pidättäminen, ovat raskaita myös fyysisesti. Senkin takia palautumiselle on jäätävä paljon aikaa.
– Tic-oireet saattavat aiheuttaa minulle esimerkiksi niskajumeja ja kasvojen lihasten kipeytymistä. Tällä hetkellä voimavarani riittävät tekemään töitä pari päivää viikossa, hän sanoo.
Ei enää elämää puoliteholla
Viisi vuotta sitten alkaneen uuden masennusjakson päätteeksi Krista-Tuulia päätti, ettei halua enää elää puoliteholla.
– Sisälläni syttyi uudenlainen kipinä ja rohkeus olla välittämättä muiden mielipiteistä. Tajusin, että minun on riitettävä itselleni ja maailmalle sellaisena kuin olen.
”Avoimuus avasi uuden sivun elämässäni.”
Samoihin aikoihin elämään löytyi uusi puoliso ja tuttavapiiri, jossa Touretten syndrooma kohdataan ymmärtäväisesti. Aiemmin Krista-Tuulia ei mielellään puhunut diagnoosistaan edes lähipiirinsä kanssa, mutta neljä vuotta sitten hän alkoi tehdä sairaudestaan kertovaa sisältöä sosiaaliseen mediaan.
– Avoimuus avasi uuden sivun elämässäni. Somevideoiden tekemisen taustalla on ollut myös halu näyttää kolmelle lapselleni, että jokainen on hyvä omana itsenään.
Vaikka tietoisuus Tourettesta on lisääntynyt, Krista-Tuulia kokee tarpeelliseksi raivata tietä erilaisuuden ymmärtämiselle.
– Jokainen ansaitsee tulla nähdyksi ja kuulluksi ilman häpeää. Toivon, että puhumalla sairaudestani voisin tehdä jonkun toisen matkasta helpomman.