Kun Sirpa Neittamo, 59, sairastui kolme vuotta sitten Alzheimerin tautiin, hän pelkäsi eksymistä.
– Suurin pelkoni oli, että joudun ihan hukkaan.
Nykyään eksyminen ei enää pelota. Siihen on tullut rutiini.
– Jos tulee tyhjä hetki, menen lähimmän ihmisen luo ja kysyn, missä olen. Täällä maailmassa on erittäin paljon hyviä ihmisiä. Aina olen saanut apua, Sirpa kertoo ja hymyilee.
Paikan kadottaminen ei tunnu kivalta, mutta se ei saa Sirpaa jäämään neljän seinän sisälle. Ulkoilman ja liikunnan vetovoima on liian suuri.
Sirpan elämäntapa on ollut aina aktiivinen: ennen sairastumistaan hän harrasti juoksua, lasketteli ja kävi sukelluslomilla Egyptissä ja Thaimaassa. Nykyään hän jumppaa, pyöräilee, lenkkeilee, hiihtää, ui ja käy tansseissa.
– Rakastan pitkiä kävelyjä. Nythän minulla on aikaa kävellä vaikka kolme tuntia. Otan pienet eväät matkaan, niin ei tarvitse kiirehtiä kotiin syömään.
Laukussa on aina mukana myös varalta oma kotiosoite.
Diagnoosi oli täydellinen yllätys
– Ne olivat ihanat, isot juhlat. Hyvät juhlat! Minulla oli punainen, kaunis mekko, ja kukkia tuli sieltä ja täältä.
Sirpalla on lämpimiä muistoja juhlista, joissa hän joutui hyvästelemään työyhteisönsä Hyksissä. Vain muutamaa viikkoa aikaisemmin neurologi oli vahvistanut selkäydinnäytteen perusteella, että Sirpalla on muistisairaus. Tutkimukset oli käynnistetty, koska työterveyshuollossa ei ollut löydetty syytä sairaanhoitajan väsymykseen, joka oli jatkunut jo kuukausia.
Diagnoosi tuli Sirpalle täydellisenä yllätyksenä.
– Meillä ei ole suvussa Alzheimeria.
Sitä, mitä hän tunsi saadessaan tiedon sairastumisestaan, hän ei enää muista tarkasti.
”Rakastin työtäni vastasyntyneiden teho-osastolla”
Ensimmäinen vuosi kotona oli raskas. Sirpa päätti laittaa myyntiin rivitaloasuntonsa Vantaalla, koska sen hoitaminen olisi käynyt ajan mittaan mahdottomaksi, ja muuttaa kerrostaloon. Vaikeinta oli silti hyväksyä sairaseläkeläisen rooli.
– Oli suuri suru luopua ammatista. Rakastin erikoissairaanhoitajan työtäni vastasyntyneiden teho-osastolla.
Kun tuska kävi liian kovaksi, Sirpa lähti lenkille. Hän tuli esimerkiksi tänne Kuusijärven ulkoilualueelle Vantaalle, jossa tapaamme tänään.
– Itkin ja kävelin. Kyyneleet valuivat poskilla, ja minä vain jatkoin. Se oli sellaista parantavaa, hiljaista itkua.
Toinen merkityksellinen paikka sairastumisvuonna oli Leimu-esikoisen koti Kuopiossa, jonne Sirpa ja hänen nuorempi, Vantaalla asuva lapsensa Aku matkustivat.
– Ne olivat itkuisia reissuja. Kukaan meistä ei oikein tiennyt, mitä tässä tapahtuu ja mitä pitäisi tehdä. Tuntui kummalliselta. Pystyimme silti alusta asti puhumaan asioista suoraan. Se oli tärkeää.
Nykyäänkin puheyhteys on tallella. Leimu muutti hiljattain Kuopiosta Helsinkiin, joten perhetapaamisia voidaan järjestää nyt useammin kuin ennen, pari kertaa kuussa.
– On asioita, joita on ollut pakko ottaa esille, joista ei ennen puhuttu. Ajattelen niin, että silloin on parempi elää. Ylipäätään pyydän nykyään herkemmin anteeksi, jos on aihetta.
Lue myös: Onko läheiselläsi Alzheimer? Näin autat muistisairasta ja itseäsi
”En voisi kuvitella, että jäisin vain kotisohvalle”
– Katso nyt tätä, Sirpa puhahtaa ulkoilumajan kahvilassa.
Lounastarjottimella on kaksi veistä, muttei yhtään haarukkaa.
– Tätä kutsutaan hahmotushäiriöksi. Se on kyllä pahentunut minulla.
Hahmotushäiriön takia esimerkiksi tietokoneen käyttäminen on mahdotonta, ja Sirpa tarvitsee Leimun tai Akun kaverikseen paperi- ja pankkihommiin. Mutta puhelimen kanssa hän pärjää hyvin, esimerkiksi löytää valokuvat oikeasta kansiosta.
– Mutta aina jännittää, löydänkö bussilipun kännykästä, kun se pitää näyttää.
Alzheimerin tauti on aaltoliikettä. On hyviä aamuja, ja sitten on huonoja aamuja, jolloin väsyttää. Jos kunto menee huonoksi, siihen auttaa parhaiten itsekseen oleminen. Sirpalla on muistisairauden etenemistä hidastava lääkitys.
– Oloni helpottui, kun oivalsin alkuvaiheessa, että voin edelleen tehdä asioita. Että vaikka olen Alzheimer-potilas, voin tehdä samoja asioita kuin ennenkin.
Aamupäivät ovat parhaita aktiviteeteille, loppupäivästä Sirpan ajatus alkaa usein väsyä.
– Uskon, että sillä on ollut iso merkitys kunnolleni, että olen koko sairauden ajan tehnyt asioita ja tavannut jatkuvasti uusia ihmisiä. Esimerkiksi puheeni on melkein ennallaan.
Sirpa tekee paljon vaikuttamistyötä. Edellinen keikka on ollut Pikkuparlamentissa seminaarissa, jossa suunniteltiin muistiystävällistä Suomea. Hän piti kokemuspuheenvuoron auditoriolliselle päättäjiä ja tutkijoita.
– Minulle on tärkeää, että voin tehdä jotain. En voisi kuvitella, että jäisin vain kotisohvalle. Muistisairaiden vertaisryhmässä on ikäisiäni, jotka eivät pysty enää ottamaan vastaan puhujakeikkoja. Niinhän siinä jossain vaiheessa käy minullekin, mutta nyt haluan olla tässä tilanteessa, niin kauan kuin pystyn. Olen vastannut jokaiseen puhujapyyntöön kyllä.
Vaikka työtehtävät ovat mielekkäitä, ne vaativat myös veronsa: niiden jälkeen on pakko levätä – useampi päivä tai koko viikko.
– Tilaisuuksissa, joissa on taustahälyä ja seurustelen monen kanssa samaan aikaan, voi yllättäen tulla täydellisen tyhjä hetki. Yhtäkkiä päästä ei tule mitään. En muista, missä olen tai mitä olin kertomassa. Mutta sitten kysyn vieruskaverilta, että mitä tässä oikein tapahtui. Sillä siitä selvitään.
Vielä näitä hetkiä ei ole onneksi ollut kovin montaa.
– Kolme vuotta olen jo pyristellyt tämän kanssa. Ei tämä kiva sairaus ole, mutta on niitä pahempiakin.
Kolme rutiinia ennen nukkumaanmenoa
Illalla käydessään nukkumaan Sirpalla on kolme rutiinia. Ensin hän ottaa esille muistikirjansa ja katsoo, mitä ohjelmaa on seuraavalle päivälle.
– Vilkaisen vain. En kuitenkaan muista lukemaani yön jälkeen. Seuraavan kerran tarkistan muistikirjan aamupalapöydässä.
Sirpa kirjoittaa kaiken muistiin, koska asiat eivät pysy päässä. Muistikirja tekee olon turvalliseksi. Sairauden alussa kirja oli pikkuruinen ja mahtui taskuun. Nyt se on A5-kokoinen paksu kalenteritiiliskivi, jossa jokaiselle päivälle on oma sivunsa.
– Katsotaan, minkä kokoisen kirjan tarvitsen jossain vaiheessa. Onko se niin iso, ettei reppukaan enää riitä, Sirpa sanoo ja naurahtaa.
Toinen tärkeä iltarutiini on rukous.
– Löydän jokaisesta päivästä asioita, joista olen kiitollinen. Ajattelen niin, että sitten, kun sairaus menee huonompaan suuntaan, Jumala kyllä keksii, mitä minulle tehdään.
Kolmas iltarutiini on päiväkirja. Sirpa on aina kirjoittanut päiväkirjaa, ja hänellä on kaikki vanhat päiväkirjat tallessa.
– Kirjoittaminen on tosi tärkeä osa minua. Se on ollut tukenani läpi elämän. Kun saan ajatukset talteen, voin nukkua yön rauhassa. Alzheimerissa uni on tosi tärkeää.
On sovittu, että Leimu huolehtii päiväkirjoista sitten, kun Sirpa ei enää itse pysty.
”Pääsen helpommalla, kun en takerru asioihin, jotka eivät onnistu”
Joskus, kun Sirpa alkaa kirjoittaa päiväkirjaa, käsi piirtää vain viivaa.
– Alussa sairaus oli aina mielessä, nykyään ei enää. Mutta näinä hetkinä sairaus muistuttaa olemassaolostaan.
Vaikka jotkin taidot ovat hävinneet vähäksi aikaa, Sirpa ei ole antanut periksi niiden kanssa. Yksi on esimerkiksi kokkaaminen.
– Olen aina tehnyt ruokaa ja kutsunut ihmisiä meille syömään. En ymmärrä, miten ruoanlaittotaito voi kadota niin. Se on kamala juttu.
Ongelmana eivät ole keittiön koneet – liesi, kahvinkeitin, mikro – vaan ainesosien yhdistäminen ja maustaminen.
– Juuri pari viikkoa sitten pyysin Akun luokseni ja sanoin, että nyt tehdään niin yksinkertainen jauhelihakastike, että voin tehdä sen yksin. Mutta itkuhan siitä tuli. Lopulta Aku teki kastikkeen.
Sirpa sanoo, että hän aikoo harjoitella ruoanlaittoa niin kauan, kunnes taito palautuu. Siihen asti ruokahuollon kulmakivenä olkoon lähimarket. Sirpa hyödyntää aamun hiljaiset tunnit, jolloin hän saa varmasti palvelua valmisruokatiskillä.
Toisaalta on myös paljon sellaisia asioita, joista Sirpa on luopunut suosiolla, esimerkiksi elokuvista tai vaatteiden shoppailusta.
– Pääsen itse helpommalla, kun en takerru niihin asioihin, jotka eivät onnistu. Katsoessani vaalikeskustelua telkkarista huomasin, että nyt vain en pysy mukana, ja sitten annoin itseni jättää asian siihen.
Pelkokohtaus tuntuu kuin fyysisenä kipuna
– Ihana ajatella, että kohta ollaan jo kesässä, Sirpa hymyilee Kuusijärven laiturilla.
Talvi oli rankka. Sirpa joutui vaihtamaan asuntoa. Muutto osui joulukuuhun. Joulusta hän ei muista kauheasti.
– Muuttaminen ei muutenkaan tunnu hyvältä enää tällä iällä, mutta kun siihen lisätään vielä tämä tauti, se on aikamoinen soppa.
Aku ja Leimu olivat vuorotellen äitinsä kanssa ensimmäiset viikot. Hitaasti, hitaasti Sirpan pää alkoi sietää uutta paikkaa ja sitä, että kaikki tehdään uudella tavalla.
– Tammikuussa olin koko ajan väsynyt. En pystynyt esimerkiksi lukemaan ollenkaan. Nyt pystyn taas lukemaan, se on hyvä merkki.
Pahimpia olivat ne hetket, kun Sirpan valtasi pelko, esimerkiksi jos hän oli yrittänyt tehdä jotain asiaa, joka ei mennytkään maaliin.
– Pelko tuntuu kuin fyysisenä kipuna. Kuin pumpulitikku kaivertaisi rinnassa sisältäpäin. Kipu on niin järkyttävä, että se kääntää ihmisen sisäänpäin.
Kun pelkokohtaus tulee, siihen on vain yksi apu: pitää päästä nopeasti ihmisten pariin. Onneksi kodin lähellä asuu laaja verkosto vanhoja ystäviä.
Sirpasta tuntuu, että vasta nyt, neljä kuukautta muuton jälkeen, uusi asunto on alkanut asettua hänelle. Tavarat ovat alkaneet löytää paikkansa, kaupasta hankittuihin huonekaluihin on alkanut tottua. Enää päiväkirjat – 80 kappaletta – ovat järjestämättä vuosijärjestykseen makuuhuoneen kaappiin.
– Kun palasin eilen vanhempieni luota Pihtiputaalta, ensimmäistä kertaa minulla oli tunne, että tulin kotiin.
Sirpan äiti on 77 ja isä 82. Tytär käy säännöllisesti heidän luonaan.
– Nuoruudessani olin rajaton. Tuskin nukuinkaan, vaan menin ja tein ja kokeilin kaikkea. Mutta nyt minulla on rajat, ja opettelen sitä. Tarvitsen entistä enemmän palauttavaa hiljaisuutta ja tulen mielelläni takaisin oman kodin rauhaan.
”Olen opetellut olemaan hiljaa”
Sirpa sanoo, että muistisairaus on tuonut hänen elämäänsä seesteisyyttä. Hän osaa nauttia kiireettömyydestä ja antaa arvon sille, että voi tehdä päivittäin asioita, jotka tuottavat mielihyvää.
– Olen ollut sellainen hyppelihiiri, mutta nyt olen alkanut tykätä hiljaisuudesta. Olen kova puhumaan mutta tiedostan, että jossain vaiheessa tulee se hetki, kun en enää pysty. Siksi olen opetellut olemaan hiljaa. Minun täytyy osata se.
– Omasta mielestäni olen muuttunut aika paljon. Vanhassa elämässäni en osannut olla muuten kuin laumassa, olen aina rakastanut ihmisiä. Mutta nyt osaan ja uskallan olla yksin, katsella ja istuskella yksikseni. Ja mikä parasta: hiljaa oleminen tyydyttää minua.
Myös luonto on alkanut puhua Sirpalle. Ennen hän ei nähnyt esimerkiksi lintuja, nykyään hän näkee ja kuulee ne. Sirpa kokee, että luonto on tullut auttamaan häntä. Viime viikonloppuna hän ihasteli siskonsa kanssa auringonlaskua, mikä tuntui ihanalta.
– Olen kiitollisempi kuin ennen. Ajattelen, että tämä on minun elämääni ja saan elää suhteellisen hyvää elämää. Saan tehdä niitä asioita, joita haluan, eli olla ystävien ja perheen kanssa. Totta kai välillä tulee tiputuksia, mutta enimmäkseen asiat kääntyvät positiivisiksi.
Sirpa sanoo, että hän on ollut aina positiivinen. Sairaalassa työskennellessään hänen tehtävänsä oli kannatella keskosperheiden uskoa elämän ihmeeseen.
– En olisi pystynyt olemaan töissä, jos suustani olisi tullut koko ajan huonoja asioita.
Nykyään Sirpa itkee harvemmin kuin diagnoosivuotenaan.
– En kutsu kyyneleitä, mutta jos ne tulevat, en pelkää niitä. Viimeksi huomasin liikuttuvani, kun otimme spontaanisti yhteiskuvan äidin, isän ja siskojen kanssa.
– Tuli niin lämmin olo, kun katsoin kuvaa. Siinä me olimme, koko perhe. Olimme juuri tulleet metsästä. Me kaikki rakastamme metsää. Ajattelin, että voi, kuinkahan monta kertaa isä pääsee enää metsään. Hän on hyvässä kunnossa, mutta liikkuminen muuttuu koko ajan vaikeammaksi. Pienenä olin aina äidin ja isän marjakaveri.
Onneksi on oma lähimetsä Kuusijärvellä. Kun kevät etenee, tänne voi tehdä retken vaikka joka päivä, Sirpa suunnittelee.
– Hetkinen, nyt en muista: oliko minulla uikkarit mukana?
Sirpa avaa reppunsa ja löytää sieltä pyyhkeen ja uikkarit.
– Järki sanoo, ettei kannattaisi mennä kylmään veteen, kun on näin kova yskä, mutta en mahda itselleni mitään. Rakastan uimista.
Kohta järvestä nousee onnellinen nainen.
– Nyt kotiin lämpimään suihkuun ja villasukat jalkaan. Tästä päivästä tuli täydellinen.
Alzheimerin tauti on harvinainen työikäisillä
Alzheimerin tauti on harvinainen alle 65-vuotiailla, mutta yli 85-vuotiailla sitä esiintyy jo 15–20 prosentilla.
Suomessa on noin 7 000 työikäistä, jotka sairastavat etenevää muistisairautta. Taudin tärkeimmät riskitekijät ovat keski-iän korkea verenpaine, diabetes ja korkea kolesteroli sekä ylipaino, liikunnan puute ja tupakointi.
Pääsääntöisesti Alzheimerin tauti ei ole perinnöllinen. Tunnetaan kuitenkin geneettisiä tekijöitä, jotka lisäävät riskiä sairastua Alzheimerin tautiin. Elïntavoilla on merkitystä riskin pienentäjänä.
Lähteet: Terveyskirjasto.fi, Muistiliitto.fi
